#intebaramensvärk
Patienter kritiska till Socialstyrelsens riktlinjer
För första gången har den svenska endometriosvården fått nationella riktlinjer. Samtidigt framförs kritik från patienter och föreningar.
– Det saknas saker som är relevanta för att få en bra lägstanivå inom den svenska vården, säger Victoria Manfred från föreningen Lingonkollektivet.
I mars släppte Socialstyrelsen sin remissversion av riktlinjerna som innehåller rekommendationer om vård vid endometrios. Flera är positiva till att riktlinjerna har kommit men de tycker ändå inte att det är nog. De fyra föreningarna Lingonkollektivet, Den dolda stigen, My period is awesome och Forum för mens har därför tillsammans startat en namninsamling då de är kritiska till remissversionens innehåll.
– Vi tycker att det är saker som saknas eller som inte är tydliga nog, säger Victoria Manfred.
Föreningarna har tillsammans med svenska läkare och specialister utomlands granskat riktlinjerna. De svenska läkarna har däremot ingen koppling till endometrios utan har uttalat sig gällande kamerateknik och operation av buk. Tillsammans tycker de att det saknas kapitel för endometrios på ovanliga ställen i kroppen och för psykiskt lidande i samband med endometrios. Dessutom tycker de att det finns bristfällig information om barn som får sin endometrios.
– Det finns korta avsnitt om barn och unga i riktlinjerna men man ser ingenstans hur det här ska följas upp och omsättas i praktiken vilket behöver förtydligas, säger Elin Mood Stöllman, ordförande för föreningen ”Den dolda stigen – kunskapsspridning om endometrios” som hjälper personer med endometrios att få vård utomlands.
En som varit med och tagit fram remissversionen av riktlinjerna är Matts Olovsson. Han är överläkare och professor vid Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
– Man får inte ha med hur många frågor som helst och då har vi tvingats prioritera bort en del. Unga kvinnor är inkluderade men inte specifikt framlyfta. Det som står i riktlinjerna gäller ju dem också, säger han.
Victoria Manfred säger att hon tycker att läkare och andra vårdanställda ska ha förståelse för att endometrios är en komplex sjukdom.
– Det är just avsaknaden av respekt som i sin tur leder till ett misstroende i vården oavsett om behandlingen sedan är bra eller dålig för det här förtroendet som bör finnas mellan läkare och patient saknas liksom, säger hon.
Matts Olovsson bekräftar att det i dagsläget finns brister i den svenska endometriosvården.
– Riktlinjerna ska ju hjälpa till att styra upp endometriosvården så att den blir mer jämlik över hela landet. Alla, oberoende av var man bor, ska ha tillgång till bra endometriosvård, säger Matts Olovsson.
Det här är föreningarna kritiska till:
– Avancerad kirurgi och utrustning: Vi saknar avsnitt om förberedelser inför operation, operationsteamets olika uppgifter och fördelarna med stereoskopisk 3-D-teknik och robotassisterad operationsapparatur.
– Barnperspektivet: Upp till 80% av personer drabbade av endometrios insjuknar i tonåren och är fortfarande barn vid insjuknandet. Trots det pratar riktlinjerna nästan uteslutande om den drabbade som kvinna.
– Inkludering: I riktlinjerna beskrivs de drabbade som kvinnor eller tjejer. Något som delvis lyfts upp i riktlinjerna men som inte är tydligt nog är inkludering av transpersoner och icke-binära.
– Vikten av diagnos: Rapporten nämner inte de personer som visar tydliga symtom på endometrios men där inte kunnat bekräftas endometrios. För patienten gör en diagnos all skillnad i världen. Även om behandlingen är den samma med eller utan diagnos finns det många andra aspekter av livet där en diagnos gör stor skillnad.
– Opioidberoende: Riktlinjerna visar tydligt att opioider kan sättas in som smärtlindring vid svår smärta som följd av endometrios. Något vi däremot ser som en risk är de outvecklade resonemangen kring opioidberoende.
– Syntetisk hormonbehandling: Vi ser positivt till att syntetisk hormonbehandling beskrivs som smärtlindring i remissversionen. Detta behöver dock förtydligas. Remissversionen tar upp att endometrios är en svårbehandlad sjukdom, samt vikten vid att patienten får adekvat information om alternativ och möjligheter. Vi anser att det är av stor vikt att ta hänsyn till forskning om progesteronreceptorer i endometrios och syftet med behandling.
Källa: Här finns svaret till Socialstyrelsen
Publicerad: 2018-05-30 14:55:56
Läs mer: DCase 2018