Kvinnor vi har pratat med i Sverige upplever att de ofta får ett dåligt bemötande i den svenska endometriosvården. De som sedan varit utomlands kommer tillbaka och upplever stor skillnad i bemötandet. 

– Det går inte att jämnföra med Sverige. Alla är jättesnälla och de lyssnar utomlands, säger Sandra Eriksson, som blev operarad i London. 

Ett vanligt sätt att behandla endometrios är med hjälp av hormoner. Det är en metod som används både i Sverige och i England.

– Vi använder hormoner som ska efterlikna graviditet eller klimakteriet då vi vet att smärtorna ofta blir lindrigare i dessa tillstånd. Men man kan få problem med biverkningar så det fungerar inte för alla. Då behövs kirurgin, säger kirurgen Peter Barton Smith från London.

Han säger att en endometriosvård måste skräddarsys efter varje patient. Det är viktigt att patienterna känner sig omhändertagna och betrodda och det är något han ifrågasätter den svenska vården för.

– Spenderar de svenska läkarna en timme med patienterna för att verkligen höra dem, har de tillgång till den bästa kirurgiska utrustningen? Jag kan gissa vilka svar som kvinnorna som har lidit i åratal kommer att ge dig, säger han.

Elin Mood Stöllman är ordförande för föreningen ”Den dolda stigen – kunskapsspridning om endometrios” som hjälper drabbade att komma utomlands för vård. Hon säger att skillnaden på vården utomlands och i Sverige bland annat är operationstekniken, utrustningen och att de har högspecialiserade team.

– De har kunskap att identifiera endometrios i alla stadier av sjukdomen, vilket svenska läkare saknar, säger hon.

Överläkaren Matts Olovsson på endometrioscentrum i Uppsala håller inte med. Han säger att de använder samma grejer och att utrustningen som finns i Uppsala är den senaste. Han håller inte heller med om att det inte finns specialistteam.

– Det finns på flera svenska sjukhus. Vi i Uppsala har hållit på sedan 2009 och sen finns det på Karolinska, Södersjukhuset och Danderyd. Det finns även i Falun och i Malmö.

De har kunskap att identifiera
endometrios i alla stadier av sjukdomen, vilket svenska läkare saknar

När vi frågar honom om de kan känna igen endometrios i olika stadier av sjukdomen svarar han:

– Sådant kan vi, det är inga problem.

Enligt Peter Barton Smith är Danmark ett föregångsland vad gäller Endometriosvård. Han berömmer deras sätt att ta hand om patienter och läkarnas kirurgiska färdigheter. Matts Olovsson säger att det finns ett samarbete mellan endometrioscentrum i Uppsala och de centrum som finns i Danmark.

– Man kan åka dit och lära sig operera med mer erfarna personer, säger han.

En annan kritik som framförts mot den svenska vården är bemötandet och okunskapen som finns om sjukdomen. Matts Olovsson säger att det är en allvarlig brist och att det tagits fram riktlinjer för att vården ska bli mer jämlik.

– Precis som vi tar hand om våra cancerpatienter så är det här en grupp som ska tas om hand på ett bra sätt, både mänskligt och medicinskt säger han.

Läs mer här: Läkare är oense om vad som händer med endometrios efter graviditet.

Publicerad: 2018-05-31 10:27:02

Sara Karlsson, Sabina Pettersson, Isabelle Helenius, kontakta oss på: helenius.isabelle@gmail.com

För första gången har den svenska endometriosvården fått nationella riktlinjer. Samtidigt framförs kritik från patienter och föreningar.

– Det saknas saker som är relevanta för att få en bra lägstanivå inom den svenska vården, säger Victoria Manfred från föreningen Lingonkollektivet.

I mars släppte Socialstyrelsen sin remissversion av riktlinjerna som innehåller rekommendationer om vård vid endometrios. Flera är positiva till att riktlinjerna har kommit men de tycker ändå inte att det är nog. De fyra föreningarna Lingonkollektivet, Den dolda stigen, My period is awesome och Forum för mens har därför tillsammans startat en namninsamling då de är kritiska till remissversionens innehåll.

– Vi tycker att det är saker som saknas eller som inte är tydliga nog, säger Victoria Manfred.

Föreningarna har tillsammans med svenska läkare och specialister utomlands granskat riktlinjerna. De svenska läkarna har däremot ingen koppling till endometrios utan har uttalat sig gällande kamerateknik och operation av buk. Tillsammans tycker de att det saknas kapitel för endometrios på ovanliga ställen i kroppen och för psykiskt lidande i samband med endometrios. Dessutom tycker de att det finns bristfällig information om barn som får sin endometrios.

– Det finns korta avsnitt om barn och unga i riktlinjerna men man ser ingenstans hur det här ska följas upp och omsättas i praktiken vilket behöver förtydligas, säger Elin Mood Stöllman, ordförande för föreningen ”Den dolda stigen – kunskapsspridning om endometrios” som hjälper personer med endometrios att få vård utomlands.

Endometriosvården del 2: skiljer sig operationerna i Sverige med dem som erbjuds utomlands? Läs vad experterna säger här.

En som varit med och tagit fram remissversionen av riktlinjerna är Matts Olovsson. Han är överläkare och professor vid Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Man får inte ha med hur många frågor som helst och då har vi tvingats prioritera bort en del. Unga kvinnor är inkluderade men inte specifikt framlyfta. Det som står i riktlinjerna gäller ju dem också, säger han.

Victoria Manfred säger att hon tycker att läkare och andra vårdanställda ska ha förståelse för att endometrios är en komplex sjukdom.

– Det är just avsaknaden av respekt som i sin tur leder till ett misstroende i vården oavsett om behandlingen sedan är bra eller dålig för det här förtroendet som bör finnas mellan läkare och patient saknas liksom, säger hon.

Matts Olovsson bekräftar att det i dagsläget finns brister i den svenska endometriosvården.

– Riktlinjerna ska ju hjälpa till att styra upp endometriosvården så att den blir mer jämlik över hela landet. Alla, oberoende av var man bor, ska ha tillgång till bra endometriosvård, säger Matts Olovsson.

Det här är föreningarna kritiska till:

– Avancerad kirurgi och utrustning: Vi saknar avsnitt om förberedelser inför operation, operationsteamets olika uppgifter och fördelarna med stereoskopisk 3-D-teknik och robotassisterad operationsapparatur.

– Barnperspektivet: Upp till 80% av personer drabbade av endometrios insjuknar i tonåren och är fortfarande barn vid insjuknandet. Trots det pratar riktlinjerna nästan uteslutande om den drabbade som kvinna.

– Inkludering: I riktlinjerna beskrivs de drabbade som kvinnor eller tjejer. Något som delvis lyfts upp i riktlinjerna men som inte är tydligt nog är inkludering av transpersoner och icke-binära.

– Vikten av diagnos: Rapporten nämner inte de personer som visar tydliga symtom på endometrios men där inte kunnat bekräftas endometrios. För patienten gör en diagnos all skillnad i världen. Även om behandlingen är den samma med eller utan diagnos finns det många andra aspekter av livet där en diagnos gör stor skillnad.

– Opioidberoende: Riktlinjerna visar tydligt att opioider kan sättas in som smärtlindring vid svår smärta som följd av endometrios. Något vi däremot ser som en risk är de outvecklade resonemangen kring opioidberoende.

– Syntetisk hormonbehandling: Vi ser positivt till att syntetisk hormonbehandling beskrivs som smärtlindring i remissversionen. Detta behöver dock förtydligas. Remissversionen tar upp att endometrios är en svårbehandlad sjukdom, samt vikten vid att patienten får adekvat information om alternativ och möjligheter. Vi anser att det är av stor vikt att ta hänsyn till forskning om progesteronreceptorer i endometrios och syftet med behandling.

Källa: Här finns svaret till Socialstyrelsen

Publicerad: 2018-05-30 14:55:56
Sara Karlsson, Sabina Pettersson, Isabelle Helenius, kontakta oss på helenius.isabelle@gmail.com

Det är 2008 och Sandra Eriksson spenderar åtta timmar på akuten på Gävle sjukhus innan hon får träffa en läkare. Åtta timmar som inte är någon tid alls i jämförelse med de sju år det i slutändan ska ta för henne att få en diagnos.

Sandra är på akuten, det är juldagen 2008. När hon pratar med läkaren får hon höra att ”det låter som endometrios”. Läkaren som uttalar orden har Sandra träffat flera gånger innan, den här gången skickar han en remiss till operation.

– Inget hade visats på ultraljud och jag levde i stort sett på Ipren och Alvedon men inget hjälpte. I maj 2009 opererades jag via titthålskirurgi där man då fann endometrios i min mage.

Sandra får nu prova flera behandlingar. Däribland P-piller och hormoner som försätter henne i kemiskt klimakterium, det sistnämnda något som hon beskriver som det värsta hon någonsin upplevt i behandlingsväg.

– Förutom alla hemska biverkningar som den här behandlingen gav mig så blev ju fortfarande ingenting bättre, säger hon.

Det är 2011, Sandra är 23 år och ny operation görs på Gävle sjukhus, denna gång hittar läkarna ingen endometrios.

– Då sa man att nej men vi har fått bort allting, det fanns ingenting kvar, samtidigt blev jag bara sämre.

Det är 2017. Sandra har de senaste åren lagts in på sjukhus flertalet gånger. Hon har problem att kissa och tjatar till sig en undersökning av urinröret och urinblåsan. Läkaren säger att de inte ser någon endometrios den här gången heller och Sandra börjar då söka hjälp utomlands.

Man sa att man hade fått bort
allting, det fanns ingenting kvar, samtidigt blev jag bara sämre.

Nu är det 2018. Sandra börjar på egen hand leta fakta om sjukdomen. På Facebook hittar hon en grupp och får intrycket att läkare ser olika på sjukdomen i Sverige och utomlands

– Läkarna som oftast opererar här är ju inte specialister på det här området så de opererar ju inte bara endometrios utan de kan ju operera så mycket annat, medan läkarna utomlands bara opererar endometriospatienter. Då får ju de en kunskap också att kunna identifiera endometrios i olika stadier.

Sandra är i London och genomgår ännu en operation, det är mars. Nu hittar man endometrios på flera ställen i magen. Efter operationen i London har Sandra ingen smärta kvar, hon känner sig frisk.

– Du känner dig konstant sjuk, du är konstant trött, febrig, du är orkeslös och du har ont i lederna när du har endometrios. Allt det där är ju liksom borta nu, säger hon.

Hur har du upplevt vården i Sverige jämfört med den i England?

– Båda har ju titthålskirurgi men sen är det ju tekniken. I Sverige används “ablation“ vilket betyder att man bränner bort och då kan man väl kort och gott säga att man tar bort toppen på isberget och lämnar kvar ganska mycket. I England används “excision” vilket betyder att man skär bort allt.

Bo Claesson är överläkare på kvinnokliniken i Gävle. Han säger att man använder sig av både excision och ablation på Gävle sjukhus. Han berättar också att man undviker att göra operationer om andra behandlingsmetoder fungerar bättre.

– Det är ju en operation där man är inne och rotar i magen, då kan det bli komplikationer så det är ju potentiellt farligt. Men också att man efter kan få sammanväxningar och att man ibland till och med får mer ont efteråt än innan. Så det är liksom långt ifrån säkert att det är någon bra operation som gör nytta i längden.

Är det olika vård som Sandra säger eller är vården i Sverige samma som utomlands? Det ska vi försöka ta reda på. Läs uppföljningen i del två här.

Publicerad: 2018-05-29 10:50:06
Sara Karlsson, Isabelle Helenius, Sabina Pettersson, kontakta oss på helenius.isabelle@gmail.com