#intebaramensvärk
En kvarts miljon tvingas leva med smärtan
En kvarts miljon svenskar som har mens lider av endometrios. Vi har träffat några av dem och de berättar samstämmigt om:
- Många sjukdagar från jobbet
- Svåra biverkningar av behandlingen
- Ekonomisk instabilitet
- Problem med relationer.
Flera av dem funderar på operation i utlandet – men är verkligen vården bättre där? Det ska vi försöka reda ut.
Jonna Sundell låser upp dörren till sin lägenhet och vi går in. Hon är glad och pigg, något som inte är en självklarhet för henne. Ibland kan hon inte ens gå upp ur sängen för att hon har så ont.Vi går in i köket och Jonna häller upp vatten i några glas. Vi tar glasen och går in i vardagsrummet, sätter oss i soffan och börjar prata. Hon berättar att hon ibland får smärtor så det känns som om någon pressar in en skruvmejsel i höften på henne. Anledningen till smärtorna? Hon har endometrios.
– De bra dagarna känner man inte av någonting men de riktigt dåliga dagarna ligger man i sängen. Ibland känns det som om man har ett öppet sår som någon håller på att karva ur en. Man känner att man inte kan fungera normalt, säger Jonna.
Endometrios är en kronisk sjukdom där vävnad som ska växa i livmodern växer utanför och skapar svåra smärtor. Jonna fick diagnosen två dagar efter sin 35-årsdag och har sedan dess gått på olika hormonella behandlingar som exempelvis p-piller och hormonspiral. Det är en vanlig behandlingsmetod i Sverige. Endometrios behandlas med hormoner för att endometrios blir värre av det kvinnliga hormonet östrogen och med hjälp av exempelvis p-piller minskar östrogenet i kroppen.
I klippet finns det du behöver veta om endometrios:
Jonna började med p-piller, men hon blev inte smärtfri så hon valde att testa spiral. Inte heller den hjälpte henne att bli av helt med smärtan, utan istället fick hon svåra biverkningar av spiralen.
– Det värsta var väl att humöret påverkades av spiralen. Det blev så pass illa att jag nästan kände mig självmordsbenägen och då kände jag att jag bara ville ta bort spiralen, säger hon.
Jonna går fortfarande på en hormonbehandling även om hon inte har kvar sin spiral.
Känns det värt att ta hormoner trots att du inte mår helt bra av dem?
– Ja, för jag slipper ha mens och då är det som allra värst för mig. Det tar bort väldigt mycket av den smärtan. Man får ju liksom ta vissa biverkningar. Jag har under det senaste halvåret gått upp tio kilo och man får mycket svettningar. För vissa är det helt oacceptabelt, men jag försöker tänka att “ja, men de här hormonerna verkar ju funka för mig, jag slipper ju mensen”.
Endometriosvården del 3: Läs om kritiken som riktas mot vården här.
Det är inte bara spiralen som har orsakat problem i hennes liv utan smärtorna påverkar hennes vardagsliv också. Hon undviker att utföra de tyngsta sysslorna i hemmet och ibland kan hon inte ens bära sitt yngsta barn.
– Det värsta är ju att jag inte känner mig som en bra mamma många gånger för att jag inte orkar vara så aktiv med mina barn som jag skulle vilja vara. Det kan vara dagar man känner sig bra och hittar på grejer men sen slår det tillbaka dagen efter då får man ont för att man har rört sig eller burit dottern mer än vanligt. Det påverkar absolut vardagen och livet i stort på ett väldigt jobbigt sätt. säger hon.
Jonna har endast vårdats i Sverige för sin endometrios, men tankarna finns på att eventuellt söka sig vidare utomlands för att få hjälp.
– När man mår som sämst har man absolut tänkt på att åka utomlands för vård. Det verkar finnas en större kunskap utomlands. De verkar vara mer hands on och försöka rensa den endometrios de ser och skära bort det på djupet och inte bara bränna bort på ytan, säger hon.
Många kvinnor åker bland annat till London för att få vård. Men är endometriosvården i London bättre än den som erbjuds i Sverige? Följ med oss i nästa del när vi försöker ta reda på det.
Publicerad: 2018-05-28 16:30:54
Läs mer: DCase 2018, Fittont endometrios, intebaramensvärk