DCase
Research, fakta och god oberoende journalistik
  • Start
  • DCase 2018
  • DCase 2017
  • Om oss
  • Annat material
    • DLab
    • DPod

#intebaramensvärk

Samma operationer eller inte? – Så säger experterna

Endometriosvården del 2. Operationen

Endometriospatienter i Sverige söker sig utomlands för att få hjälp med sin smärta. Detta trots att det enligt en svensk läkare erbjuds samma vård här som utomlands. Vi har försökt ta reda på hur det faktiskt är.

När vi frågar den svenska experten Matts Olovsson och den engelska experten Peter Barton Smith om hur endometrios uppkommer utgår de från samma teori. Båda förklarar det som att blod under mensen går baklänges via äggledarna och ut i bukhålan istället för att ledas ut genom slidan. I blodet finns delar av livmoderslemhinna som kan slå sig ner och växa i bukhinnan.

– Immunförsvaret orkar inte städa bort de här delarna och de kan börja växa. Sedan tror man ju att det kan uppkomma på plats också genom att celler slår slint, säger Matts Olovsson, överläkare på endometrioscentrum i Uppsala.

Matts Olovsson är överläkare på endometrioscentrum i Uppsala. Bild: Simon Hastegård/ Bildbyrån

2016 la Försäkringskassan ut nästan 70 miljoner kronor på personer som åkte utomlands för olika typer av vård. De har inga siffror på hur mycket pengar de lägger på olika diagnoser för vård utomlands.

En operation för endometrios i London kostar mellan 70 000 och 130 000 kronor. Kirurgen Peter Barton Smith tar emot två till tre patienter varje vecka på kliniken i London där han jobbar. Han säger att målet är att ta bort all sjuklig vävnad för att ge den bästa chansen till smärtfrihet.

– Det finns två operationstekniker. Ablation och excision. Med ablation bränner du bort endometriosen. Med excision skär du bort den sjuka vävnaden, den tekniken är mer avancerad, säger Peter Barton Smith.

Peter Barton-Smith förklarar att han använder sig av excision, han skär alltså bort endometriosen. Han förklarar att riskerna med att bränna bort den, ablation, är större.

– Laser är en väldigt aggressiv metod som verkligen förstör vävnaden, säger han.

Peter Barton Smith jobbar som endometriosexpert på The princess Grace hospital i London, dit 2-3 svenskar åker för att operera sig varje vecka. Foto: Sabina Pettersson

När vi pratat med berörda kvinnor framför de kritik att svenska kirurger inte tar bort endometrios, de säger att man “bara bränner lite på ytan”. Det är också en kritik Peter Barton Smith säger att hans patienter ofta framför. Matts Olovsson säger däremot att man använder excision i Uppsala och på flera andra ställen i Sverige. Han förklarar att man normalt brukar spruta in koksalt under bukhinnan som då blåser upp sig vilket gör att man kan klippa bort bukhinnan med förändringarna. Han säger att det på vissa ställen kan sitta hårdare fast och att man då får skära bort det.

– Man försöker att ta bort det som är rimligt att ta bort och det som inte är rimligt att ta bort det försöker man ju då bränna istället, det är ju så det funkar, Säger Matts Olovsson.

Endometriosvården del 1. Sandra åkte till London för att få hjälp. Läs hennes historia här.

Peter Barton Smith säger att han aldrig skulle använda sig av ablation och Matts Olovsson säger att den används när det är lämpligt.

– Vi har ju gjort excision hos oss i många år men i verkligheten, och det gäller säkert också Peter Barton-Smith, så tar man inte bort allting. En del förstör man på plats därför att det annars får för stora kirurgiska risker.

Elisabeth Eidem jobbar på Socialstyrelsen och har varit med och tagit fram riktlinjer för hur endometriosvården ska fungera. När vi frågar henne om hur Socialstyrelsen ser på att kvinnor åker utomlands för vård säger hon att det är tråkigt.

– Då ska man klaga på vården. Det finns en speciell procedur för hur man går tillväga. Man ska vända sig till patientnämnden om det inte är så att man får gehör eller en second opinion eller så. Jag vet inte om det har förekommit i de här fallen, säger hon.

Faktaruta:

Ablation- Bränner bort den sjuka vävnaden.

Excision- Skär bort den sjuka vävnaden.

Bukhåla- Nedre delen av bålens hålighet, här ligger bland annat levern, magsäcken och mjälten.

Bukhinna- Tunn hinna av bindväv och ett enkelt cellskikt. Består av ett yttre skikt på bukhåleväggens insida och ett inre skikt, som innesluter flertalet av bukhålans organ.

Äggledare- Rör där äggen transporteras från äggstockarna till livmodern.

Källa: Peter Barton Smith och ne.se.

Publicerad: 2018-05-29 17:02:46
Sara Karlsson, Isabelle Helenius, Sabina Pettersson, kontakta oss på helenius.isabelle@gmail.com

By: Sabina Pettersson
Publicerad: 29 maj, 2018
Läs mer: DCase 2018 intebaramensvärk

#intebaramensvärk

En kvarts miljon tvingas leva med smärtan

En kvarts miljon svenskar som har mens lider av endometrios. Vi har träffat några av dem och de berättar samstämmigt om:

  • Många sjukdagar från jobbet
  • Svåra biverkningar av behandlingen
  • Ekonomisk instabilitet
  • Problem med relationer.

Flera av dem funderar på operation i utlandet – men är verkligen vården bättre där? Det ska vi försöka reda ut.

Jonna Sundell låser upp dörren till sin lägenhet och vi går in. Hon är glad och pigg, något som inte är en självklarhet för henne. Ibland kan hon inte ens gå upp ur sängen för att hon har så ont.Vi går in i köket och Jonna häller upp vatten i några glas. Vi tar glasen och går in i vardagsrummet, sätter oss i soffan och börjar prata. Hon berättar att hon ibland får smärtor så det känns som om någon pressar in en skruvmejsel i höften på henne. Anledningen till smärtorna? Hon har endometrios.

– De bra dagarna känner man inte av någonting men de riktigt dåliga dagarna ligger man i sängen. Ibland känns det som om man har ett öppet sår som någon håller på att karva ur en. Man känner att man inte kan fungera normalt, säger Jonna.

Jonna Sundell tycker att trots att de svåra biverkningar påverkar henne mycket så är det värt att använda sig av hormoner för hon slipper mensen och det är då det är som värst. Foto: Sabina Pettersson

Endometrios är en kronisk sjukdom där vävnad som ska växa i livmodern växer utanför och skapar svåra smärtor. Jonna fick diagnosen två dagar efter sin 35-årsdag och har sedan dess gått på olika hormonella behandlingar som exempelvis p-piller och hormonspiral. Det är en vanlig behandlingsmetod i Sverige. Endometrios behandlas med hormoner för att endometrios blir värre av det kvinnliga hormonet östrogen och med hjälp av exempelvis p-piller minskar östrogenet i kroppen.  

I klippet finns det du behöver veta om endometrios:

http://www.dcase.se/wp-content/uploads/2018/05/explainergräv.mp4

 Jonna började med p-piller, men hon blev inte smärtfri så hon valde att testa spiral. Inte heller den hjälpte henne att bli av helt med smärtan, utan istället fick hon svåra biverkningar av spiralen.

– Det värsta var väl att humöret påverkades av spiralen. Det blev så pass illa att jag nästan kände mig självmordsbenägen och då kände jag att jag bara ville ta bort spiralen, säger hon.

Jonna går fortfarande på en hormonbehandling även om hon inte har kvar sin spiral.

Känns det värt att ta hormoner trots att du inte mår helt bra av dem?

– Ja, för jag slipper ha mens och då är det som allra värst för mig. Det tar bort väldigt mycket av den smärtan. Man får ju liksom ta vissa biverkningar. Jag har under det senaste halvåret gått upp tio kilo och man får mycket svettningar. För vissa är det helt oacceptabelt, men jag försöker tänka att “ja, men de här hormonerna verkar ju funka för mig, jag slipper ju mensen”.

Endometriosvården del 3: Läs om kritiken som riktas mot vården här.

Det är inte bara spiralen som har orsakat problem i hennes liv utan smärtorna påverkar hennes vardagsliv också. Hon undviker att utföra de tyngsta sysslorna i hemmet och ibland kan hon inte ens bära sitt yngsta barn.

– Det värsta är ju att jag inte känner mig som en bra mamma många gånger för att jag inte orkar vara så aktiv med mina barn som jag skulle vilja vara. Det kan vara dagar man känner sig bra och hittar på grejer men sen slår det tillbaka dagen efter då får man ont för att man har rört sig eller burit dottern mer än vanligt. Det påverkar absolut vardagen och livet i stort på ett väldigt jobbigt sätt. säger hon.

Jonna Sundell har tatuerat in ett gult band tillsammans med skeden för att symbolisera endometriosen som hon lever med. Skeden symboliserar att man ska hushålla med sin dagliga energi, då den är begränsad för en del som lever med endometrios. Foto: Sabina Pettersson

Jonna har endast vårdats i Sverige för sin endometrios, men tankarna finns på att eventuellt söka sig vidare utomlands för att få hjälp.

– När man mår som sämst har man absolut tänkt på att åka utomlands för vård. Det verkar finnas en större kunskap utomlands. De verkar vara mer hands on och försöka rensa den endometrios de ser och skära bort det på djupet och inte bara bränna bort på ytan, säger hon.

Många kvinnor åker bland annat till London för att få vård. Men är endometriosvården i London bättre än den som erbjuds i Sverige? Följ med oss i nästa del när vi försöker ta reda på det.

Publicerad: 2018-05-28 16:30:54
Isabelle Helenius, Sabina Pettersson, Sara Karlsson, kontakta oss på: helenius.isabelle@gmail.com

By: Sabina Pettersson
Publicerad: 28 maj, 2018
Läs mer: DCase 2018, Fittont endometrios, intebaramensvärk

↑

  • Start
  • DCase 2018
  • DCase 2017
  • Om oss
  • Annat material
    • DLab
    • DPod
© DCase 2021
Mittuniversitetet: Tel: 010-14 28 000  |  kontakt@miun.se