Svenska Turnerföreningen jobbar för att vara ett stöd för flickor och kvinnor med Turners syndrom, och deras närstående.
– Det är viktigt att man får träffa andra i samma situation och dela erfarenheter, säger Linnea Brandt, ordförande i föreningen.

Svenska Turnerföreningen är en ideell förening med lite mindre än 200 medlemmar i dagsläget. De vill sprida kunskap om syndromet till allmänheten och vårdpersonal.

– Vi jobbar mycket med kunskapsspridning rent generellt, men även inom vårdsektorn. Det är ju en så pass ovanlig diagnos. Ibland möts vi av okunskap från läkare som inte riktigt vet vad Turners syndrom är, säger Linnea Brandt.

Förutom att fungera som ett tryggt forum för kvinnor och flickor med diagnosen, försöker föreningen även att anordna sociala aktiviteter och träffar.

– Vi är mycket inriktade på det sociala. Vi försöker uppmuntra till lokala träffar och så har vi också vårt medlemsläger. Det är i augusti varje och det är för alla, både för vuxna kvinnor med Turners och för flickor med deras familjer, säger Linnea.

Behöver slåss för att få psykologiskt stöd

Linnea berättar att stödet från nära och kära ofta är väldigt betydelsefullt för de som har diagnosen, men att det inte är ovanligt att man känner behovet att prata med en kurator eller psykolog ändå.

– Det kan behövas ytterligare hjälp och stöttning när man känner sig lite annorlunda. Att få hjälp av en professionell i hur man ska förhålla sig till de problem som faktiskt uppstår när man har den här diagnosen, säger hon.

I vårdprogrammet vid Turners syndrom står det att det bör finnas en psykolog eller kurator, som är insatt i problematiken runt Turners syndrom, att hänvisa till vid varje universitetssjukhus. Linnea upplever att just denna aspekten i vårdprogrammet brister till viss del.

– Det stödet erbjuds inte per automatik vad jag upplever. Känner man att man inte mår bra och behöver professionell hjälp hos psykolog eller kurator, då behöver man tyvärr slåss för det själv, säger hon.

”Alla har olika utmaningar”

Att ha Turners syndrom innebär olika saker för olika kvinnor, eftersom symptomen och eventuella svårigheter skiljer sig från person till person.

– Det ser så olika ut och alla har olika utmaningar, men något som nästan alla har gemensamt är det här med infertilitet och att inte kunna få barn på naturlig väg. Ett proffs skulle kunna hjälpa en i hur man ska förhålla sig till det och hitta lite fler verktyg, säger Linnea.

Linnea önskar att det ska finnas en kurator eller psykolog som har både kunskap och intresset inom Turners syndrom på universitetssjukhusen runt om i landet.

– Jag tror tyvärr inte att sjukhusen har tänkt så långt än, säger hon.

Hon förklarar att det är just här den Svenska Turnerföreningen försöker stötta så gott de kan, genom att ha god koll på vårdprogrammet och hjälpa kvinnorna och flickorna att gå klarhet i vad de faktiskt har rätt till.

– Man behöver vara påläst som patient. Det är svårt när man inte vet hur det fungerar inom vården och det är svårt att veta att man kan kräva hjälp. Vi försöker peppa tjejerna till det, säger Linnea.

Missa inte den sista delen av vår artikelserie #fjärilsflickorna när vi undersöker hur universitetssjukhusen som är insatta i Turnervården lever upp till det psykologiska stöd som beskrivs i vårdprogrammet.

Vad är Turners syndrom?

Turners syndrom är den vanligaste könskromosomavvikelsen hos flickor/kvinnor. Kroppen består av celler, och i cellkärnan finns det oftast 46 kromosomer, varav två könskromosomer som styr vilka könshormoner som bildas. Den som har Turners syndrom saknar ena, eller en del av den ena könskromosomen. 

Turners syndrom kan upptäckas vid olika stadier i livet, till exempel vid födseln, tonåren och vuxen ålder. Turners syndrom uppenbarar sig på olika sätt hos alla flickor/kvinnor. Några symptom kan vara kortvuxenhet, avsaknad av pubertet, att äggstockarna inte fungerar som de ska, hjärtfel, öronproblem och tandproblem. Ibland upptäcks Turners syndrom hos vuxna när de har svårt att bli gravida. De flesta som har Turners syndrom har svårt att bli gravid på naturlig väg. 

Det är inte säkert att en flicka/kvinna med Turners syndrom behöver behandling, utan det beror på symptomen. Tillväxthormon och östrogenbehandling är vanligt. Vid Turners syndrom finns en ökad risk för andra sjukdomar. Till exempel hypotyreos och skolios. I Sverige beräknas det finnas omkring 1800 flickor/kvinnor som lever med Turners syndrom, varav ungefär hälften är kliniskt kända. 

Källor: Vårdguiden 1177, internetmedicin.se

Daniella Nygren
Hanna Eriksson
Linn Krigsman