Akademiska sjukhuset i Uppsala
Evangelia Elenis, överläkare på kvinnokliniken

En undersökning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har fått erbjudandet om psykologiskt stöd, fastän att många känt behovet. Vad tänker du när du hör det?
– Det är jätteviktigt att vi lyfter den här frågan. Jag tycker det är trist, särskilt om den här kvinnan har känt ett behov av att få träffa en psykolog eller få stöd, att vi inte lyckats fånga det. Jag tycker tyvärr att vi sviker dessa kvinnor om vi inte kunnat identifiera problemet, och det är viktigt.

Frågar ni flickorna/kvinnorna om de känner ett behov av att träffa en psykolog eller kurator?
– Det blir en individuell bedömning. Vi försöker identifiera de som inte mår bra genom en allmän diskussion, och då självklart om det kommer fram, eller om vi känner att den patienten verkar behöva lite stöd, då brukar vi erbjuda en kontakt med en kurator som till exempel tillhör kvinnokliniken. Det är ingen fråga som ställs rutinmässigt till alla kvinnor med Turners, om vi inte fångar det i samband med besöket.

I vårdprogrammet vid Turners syndrom står det att det bör finnas en psykolog eller kurator, som är insatt i problematiken runt Turners syndrom, att hänvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en sådan person hos er?
– Alla dessa kvinnor som har en diagnos måste självklart bli omhändertagna på bästa sätt. Största chocken kommer i samband med diagnosen. De flesta får diagnosen redan när de är barn, och i vissa fall redan när de är i magen och då har vi en egen psykolog så de får information och stöd. I vuxen ålder har vi ingen avsatt psykolog bara för det.

Borde man arbeta mer med det psykosociala för den här gruppen?
– Absolut, både för dessa kvinnor men även för de som har andra diagnoser. Ibland kan man inte sätta ord på det man känner, om vi specialister tar upp diskussionen så kanske det kan underlätta för vissa kvinnor.


Evangelia Elenis
Överläkare på kvinnokliniken
Foto: Uppsala universitet

Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset
Birgit Borgström, överläkare inom barnendokrinologi och medicine doktor.

En undersökning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har fått erbjudandet om psykologiskt stöd, fastän att många känt behovet. Vad tänker du när du hör det?
– Det är klart att om de inte har efterfrågat den hjälpen så är det väl inte så konstigt. De kan säkert i efterhand, i vuxen ålder, tänka tillbaka och förstå att de hade haft jättemycket nytta om de hade fått psykologhjälp i tonåren. Men jag är inte ett dugg förvånad över det. Jag tror tidsandan i dag är väldigt mycket mer positiv gentemot psykiatri. Jag tror att de kvinnorna kanske hade kunnat förstå sig själv bättre och haft en mer positiv livssituation om de hade fått hjälp. Jag tror att de har helt rätt. Men jag tror att ni ska vara lite försiktiga med att säga att det här är någons fel.

Frågar ni flickorna/kvinnorna om de känner ett behov av att träffa en psykolog eller kurator?
– Man frågar ju hur det är i skolan och om de har kamrater, om det fungerar bra och om de känner sig som en i gruppen eller om de tycker att de är annorlunda på något sätt. Frågan om kurator eller psykologstöd behöver introduceras, så att flickorna inte riskerar att känna sig ifrågasatta, nedvärderade eller till och med oförskämt behandlade. Vi frågar ju lite runt om och hör man då att det har varit jättemycket problem då kan man ju säga att en del kan ju faktiskt hänga ihop med kromosomavvikelsen. I det läget tar man upp det och frågar om de har någon hjälp i skolan, eller om de kanske redan har extra stöd av skolkurator och psykolog eller om det är något som vi ska hjälpa till med. Det vill säga skicka en remiss till kurator eller psykolog. Det är inte så att det finns resurser avsatta specifikt för Turner.

I vårdprogrammet vid Turners syndrom står det att det bör finnas en psykolog eller kurator, som är insatt i problematiken runt Turners syndrom, att hänvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en sådan person hos er?
– Det är dåligt med det.

Borde man arbeta mer med det psykosociala för den här gruppen?
– I den mån det behövs. Jag menar det finns många flickor med Turners som inte har ett dugg sådana problem. Bara för att man har diagnosen, så måste man se upp lite så att man inte prackar på dem någon sorts hjälp som de kanske inte behöver. Men de som behöver den, då tycker jag att vi borde vara mer lyhörda och kunna ge dem mer hjälp och bättre hjälp än vad vi ibland gör i dag.


Birgit Borgström
Överläkare inom barnendokrinologi och medicine doktor.
Foto: Privat

Norrlands universitetssjukhus
Berit Kriström, docent och överläkare inom barnmedicin och barnendokrinologi

En undersökning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har fått erbjudandet om psykologiskt stöd, fastän att många känt behovet. Vad tänker du när du hör det?
– Jag är inte så förvånad. Vi har sagt att vi väldigt gärna mer eller mindre rutinmässigt skulle vilja kunna erbjuda psykologkontakt åtminstone var tredje år, men det har kliniken inte resurser till. Det är ju så att Turners syndrom inte är något livshotande tillstånd, och då hamnar den här gruppen ganska långt ner på listan, tyvärr. Du kan ju tänka dig att hjärtoperationer, cancer och för tidigt födda och allt möjligt kommer långt före. Vi behöver liksom ha någonting att ta på för att kunna påkalla psykologtid. Men Turnergruppen skulle absolut behöva mer än vad vi i genomsnitt kan erbjuda.

Frågar ni flickorna/kvinnorna om de känner ett behov av att träffa en psykolog eller kurator?
– Ja, oftast ställer vi inte frågan på det sättet, utan vi ställer nog frågan om ”hur är det, hur har ni det, hur fungerar vardagen, hur fungerar kamratkontakter, hur fungerar förskola/skola, fritidsaktiviteter” och så där. Om det fungerar bra och rullar på, så är ju det bra. Men om det då kommer fram att det faktiskt är en stötesten, att det inte fungerar eller familjens ekonomi går på knäna eller vad det nu är för någonting. Då kan vi föreslå och säga att det kanske skulle vara av värde att också resonera med en kurator eller psykolog, eller båda delarna beroende på vilken typ av problematik det är.

I vårdprogrammet vid Turners syndrom står det att det bör finnas en psykolog eller kurator, som är insatt i problematiken runt Turners syndrom, att hänvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en sådan person hos er?
– Ja, det har vi hos oss. Vi har fyra psykologer, tror jag, på barnkliniken här. Jag är inte säker på att de jobbar heltid allihopa men an av dessa är mer inne på Turner än vad de andra är. Det tycker vi är bra för att man måste ha kunskap kring det här och det kommer ju regelbundet forskning inom området som gör att vi bättre och bättre kan förstå vilka svårigheter som de här flickorna och kvinnorna kan råka i, och som ibland är ganska klurigt att begripa. En del Turnerflickor och kvinnor har problem med spatial förmåga, det vill säga att geografiskt hitta i ett hus eller utomhus. De har svårare än genomsnittet som grupp, sedan är det ju väldigt olika, en del har ju inga svårigheter alls och andra har uttalade svårigheter. Och de som har uttalade svårigheter de hittar vi nog, men som bara har lite, de kan vi nog missa.

Borde man arbeta mer med det psykosociala för den här gruppen?
– Jag skulle önska att vi hade mer resurser att täcka det här lite bättre, för att det är en grupp som inte slår på trumman, de kräver inte, det är en ganska lågmäld grupp som diagnosgrupp. De är oftast ganska förnöjsamma vilket i och för sig är bra på ett vis, men ibland vore det nästan bättre om de skrek och bråkade för att få sina behov tillgodosedda. Det blir ju egentligen vi som träffat dem här som ska vara väldigt lyhörda och liksom klämta i klockan ofta.


Berit Kriström
Docent och överläkare inom barnmedicin och barnendokrinologi
Foto: Privat

Sahlgrenska universitetssjukhuset
Kerstin Landin-Wilhelmsen, professor och överläkare inom internmedicin och endokrinologi

En undersökning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har fått erbjudandet om psykologiskt stöd, fastän att många känt behovet. Vad tänker du när du hör det?
– Det förvånar mig inte för det finns ingen psykolog knuten till alla Turnercentrum i Sverige just nu. Vi hade fina resurser för 25 år sedan, men det har dragits in på så nu finns det ingen psykolog kopplad specifikt till Turners syndrom. Vi kan inte erbjuda det, utan det är vårt egna stöd och kontakter som vi vuxenläkare kan förmedla.

Frågar ni flickorna/kvinnorna om de känner ett behov av att träffa en psykolog eller kurator?
– Nej, inte alltid på vuxenkliniken. Bara om det tar upp önskemålet själva. Man ska ju inte påtvinga något om man inte känner att man har ett behov. Vi har haft förmånen att ha en psykolog i Göteborg i många år, så vi har lämnat ut enkäter och de har fått fylla i och de flesta har ju mått bra. Ungefär som befolkningen i övrigt. Utom det här att dom tycker det är jobbigt socialt när hörseln är nedsatt. Men det är det ju kanske för alla människor. Men i och med att hörselnedsättning och hörapparater är så vanligt vid Turners och särskilt i ung ålder, så blir det ju mycket vanligare med problemet där.

I vårdprogrammet vid Turners syndrom står det att det bör finnas en psykolog eller kurator, som är insatt i problematiken runt Turners syndrom, att hänvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en sådan person hos er?
– Vi har haft en minutiös organisation tills i år. En person som betalats av mina forskningsanslag har synkroniserat tider för hjärtultraljud, benmätning, hörselkontroll, gynekolog och endokrinolog på en och samma dag. Det har hängt på oss eldsjälar. Vi som var med och startade Svenska Turnerakademin 1994. Vi har ju varit med nu i 25 år och det har varit väldigt personbundet. En psykolog var med de första åren och gjorde enkäter över hur patienterna mådde och värderade generell livskvalitet. Därefter har vi tyvärr inte haft någon psykolog eller kurator i Turnerteamet. Vi hänvisar till dessa funktioner på vårdcentral nu. Vi är några läkare som har sett patienterna i alla år. Det kommer ju nya varje år och då går de till mig och likaså hos min kollega på gynekologen och så vidare. Regimen har förmedlats till övriga kollegor så vårdprogrammet lever vidare men undersökningarna kanske inte sker på samma dag. Vi föreläser på möten för endokrinologer, gynekologer, hjärtläkare med flera i landet om vårdprogrammet så det är många som är insatta i Turners syndrom. På universitetsorterna drar man inte sköterskorna i den vanliga sjukvården och de får inte vara på Turnermottagning just. Fertilitetskliniken vill bara sköta kvinnor som utreds inför graviditet. Så där är alla välkomna som kan bli aktuella för äggdonation. Ett första besök vid överföring från barn till vuxen bör också ske hos en gynekolog på specialistklinik. Det är viktigt att den unga kvinnan med Turners syndrom får se och veta hur det ser ut i underlivet med livmoder och eventuellt äggstockar.

Borde man arbeta mer med det psykosociala för den här gruppen?
– Ja. Jag tycker ju att det här med psykolog behöver komma in i sjukvården och inte bara finnas på vårdcentralerna. Men det blir bättre och bättre, att vårdcentralerna ska ha en psykolog knuten till sig. Så där finns det. Vi hänvisar till öppenvården där.


Kerstin Landin-Wilhelmsen
Professor och överläkare inom internmedicin och endokrinologi
Foto: Privat

Skånes universitetssjukhus
Katarina Link, överläkare inom endokrinologi och andrologi på reproduktionsmedicinskt centrum

En undersökning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har fått erbjudandet om psykologiskt stöd, fastän att många känt behovet. Vad tänker du när du hör det?
– Det är ju sorgligt i så fall men om det är så att de upplever att de behöver psykolog och ändå inte fått den hjälpen så är det ju trist. Men så upplever jag inte att vi har det i Skåne.

Frågar ni flickorna/kvinnorna om de känner ett behov av att träffa en psykolog eller kurator?
– Det är sådant vi diskuterar om man mår dåligt. Och det finns ju de som i överhuvudtaget inte mår dåligt utan livet fungerar ganska bra. Man har partner och man kanske har genomgått äggdonation eller har blivit gravid på egen hand. Allting flyter liksom på. Men sedan finns det andra som har jättestora problem och då får man ta sig an det. Vi tvingar inte på någon psykosocial utredning eller hjälp om man inte behöver det.

I vårdprogrammet vid Turners syndrom står det att det bör finnas en psykolog eller kurator, som är insatt i problematiken runt Turners syndrom, att hänvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en sådan person hos er?
– Nej, det har vi faktiskt inte. Och vi kan hålla med om att det skulle behövas. Turner tillhör ju den här gruppen som kallas DSD, differences in sexual development, och i den gruppen så har vi precis den senaste månaden diskuterat hur vi skulle kunna förbättra det. Vi jobbar just nu för att försöka få tag i psykologer för hela den patientgruppen, som är kopplade till vårt team. Men vi är inte där än. Det här är ju mycket finansiering och kostnader och så vidare.

Borde man arbeta mer med det psykosociala för den här gruppen?
– Jag tycker det är jätteviktigt. Den här patientgruppen har en problematik som dels är specifik för gruppen. Vissa är kortvuxna och man kan ha haft lite inlärningsproblem i skola och hörselnedsättningen kan ge vissa handikapp och så vidare. Då är det ju jättebra att träffa någon som känner till just den här problematiken. Men sedan kan ju Turnerpatienter, som alla andra här i världen, ha andra problem som inte är kopplade till Turner. Och det kan man ju ta hand om i en vanlig öppenvårdspsykiatri eller primärvård. Men just när det är kopplat till Turner hade det varit väldigt bra att ha någon kunnig person. Sedan kan det också vara sexuella problem, att man har en trång vagina och så vidare. Det är väldigt viktigt att kunna prata kring det, framförallt om man ska ge sig ut i samliv och jaga en partner och så. Vi tycker också att det finns ett stort behov.


Katarina Link
Överläkare inom endokrinologi och andrologi på reproduktionsmedicinskt centrum
Foto: Privat

Universitetssjukhuset i Linköping
Bertil Ekman, docent och överläkare inom endokrinologi

En undersökning som vi har gjort visar att 29 av 37 kvinnor aldrig har fått erbjudandet om psykologiskt stöd, fastän att många känt behovet. Vad tänker du när du hör det?
– Det är nog så det är då. De flesta kvinnorna är nog helt fungerande men det är ett stort problem allmänt att få psykologer som kan just detta. Det är nog inget som faller inom vanliga psykiatrin, utan det faller ofta inom det privata, det kan vara en orsak. En annan är att vi kanske inte frågar rakt ut. Jag tror att det är sanna siffror ni fått fram, för även om man kanske frågat, kanske man har frågat på ett sätt som är svårt att ta till sig. Man glömmer nog bort det där personliga, det blir mycket fokus på det medicinska. Vi diskuterar de här bekymren för barn och i skolan hjälper vi till med intyg och hjälper till och peppa. De saknar ju en x kromosom, då kan det vara så att man har en del medfödda problem. Turners kan göra att man känner sig lite ensam, man funderar mycket och kan ha svårare att ta kontakt. Det är jätteviktigt att informera om det psykologiska stödet.

Frågar ni flickorna/kvinnorna om de känner ett behov av att träffa en psykolog eller kurator?
– Jag tror att man frågar hur de mår allmänt. Men vi erbjuder inte en kurator eller psykolog så direkt. Det är mer om man uppfattar att de har de här problemen. Det är såklart ett önskemål, det står ju i vårdprogrammet. Det hade varit bra om de skulle få diskutera det här med någon som inte är så fokuserad på det medicinska.

I vårdprogrammet vid Turners syndrom står det att det bör finnas en psykolog eller kurator, som är insatt i problematiken runt Turners syndrom, att hänvisa till vid varje universitetssjukhus, finns det en sådan person hos er?
– Det finns inte någon namngiven psykolog egentligen. Det är väl det som saknas. Det finns ett Turnerteam, men vi träffas inte lika mycket längre, bland annat för att det inte föds lika många kvinnor med Turners syndrom längre på grund av att många upptäcks redan när de är foster, vilket gör att vissa av fostren aborteras bort.

Borde man arbeta mer med det psykosociala för den här gruppen?
– Ja, det hade varit jättebra. Man bör tidigt få kontakt med en sexolog också tycker jag, så de får prata om hur det är att vara kvinna och om relationer och så, för det kan bli väldigt jobbigt sen. Många av de här kvinnorna har ju relationer, men även dem kan behöva mycket stöd kring äggdonation till exempel. Det är lite svårt med just det här, för det är inte alltid så tydligt. Hade detta stödet funnits, hade ju alla fått det såklart. Vi kunde vara lite bättre, vi gör så gott vi kan med de resurser vi har och det är ett viktigt område som kan förbättras.


Bertil Ekman
Docent och överläkare inom endokrinologi
Foto: Privat