Vi har undersökt hur kvinnor med Turners syndrom upplever psykologiskt stöd inom vården. 29 av 37 kvinnor uppger att de aldrig fått frågan, trots att de flesta av dem har känt behovet.
En av dessa kvinnor är Malin Eriksson.

Malin Eriksson blev diagnostiserad med Turners syndrom när hon var fem dagar gammal, och är i dag administratör för Facebookgruppen Turners syndrom i Sverige, en grupp med 344 medlemmar.

– Vi pratar mycket om det vi saknar och att vi vill ha mer hjälp, säger Malin Eriksson.

Delvis så är det den psykosociala aspekten som det diskuteras mycket om i gruppen.

– Man får diagnosen, sedan kommer man in i tonåren, tankar om att inte kunna få barn uppstår och man blir aldrig erbjuden något stöd som psykolog eller kurator och det är något vi saknar, säger hon.

Ökad risk för psykologiska svårigheter

Turners syndrom kan uppenbara sig hos kvinnor på flera olika sätt. Några symptom kan vara kortvuxenhet, avsaknad pubertet, infertilitet, hjärtfel och hörselnedsättning. Det föreligger också en ökad risk för olika psykologiska svårigheter vid Turners syndrom.

– Det händer mycket i huvudet och det är lätt att man känner sig annorlunda. Det hade varit smidigt om vården kunde erbjuda oss någon att prata med, säger Malin.

Vårdprogram vid Turners syndrom 2014 är ett vårdprogram som utformats av Turnerakademin, en grupp läkare och andra experter som representerar de medicinska fakulteterna i Sverige.

I vårdprogrammet kan man bland annat läsa om psykologiska och allmänmänskliga behov och att det finns en möjlighet till psykolog- och kuratorskontakt. Vårdprogrammet beskriver också att problemen ofta är av en typ som inte alltid är tydligt märkbar, och att det därför inte är en självklarhet att det uppmärksammas av sjukvården.

Under avsnittet Psykosociala aspekter skriver författarna att det bör finnas en psykolog eller kurator som är insatt i problematiken runt Turners syndrom att hänvisa till vid varje universitetssjukhus.

Läs den första delen av #fjärilsflickorna här: Victoria lever med Turners syndrom: ”Ibland känner jag mig som en könlös människa”

Få kvinnor får erbjudande om psykologiskt stöd

I en undersökning som Dcase.se har gjort svarar 29 kvinnor med Turners syndrom, av totalt 37, att de aldrig blivit erbjuden något psykologiskt stöd. 25 av kvinnorna svarar att de någon gång känt behovet av psykologiskt stöd och 22 av dessa har på eget initiativ sökt hjälp. Endast 7 kvinnor har fått erbjudandet om psykologisk hjälp.

Undersökningen visar också att 25 av kvinnorna aldrig fått information om att det finns psykologiskt stöd att få för de som har Turners syndrom.

– Det märks när man pratar med Turnerkvinnor i olika delar av landet, att även om vi har ett vårdprogram, så är det inte lika vård för alla. Alla har olika upplevelser och det ska se likadant ut på alla ställe, säger Malin Eriksson.

Missa inte nästa del i vår artikelserie #fjärilsflickorna när vi pratar med psykologen Ulla Wide, som har många års erfarenhet av att forska om Turners syndrom.

Vad är Turners syndrom?

Turners syndrom är den vanligaste könskromosomavvikelsen hos flickor/kvinnor. Kroppen består av celler, och i cellkärnan finns det oftast 46 kromosomer, varav två könskromosomer som styr vilka könshormoner som bildas. Den som har Turners syndrom saknar ena, eller en del av den ena könskromosomen.

Turners syndrom kan upptäckas vid olika stadier i livet, till exempel vid födseln, tonåren och vuxen ålder. Turners syndrom uppenbarar sig på olika sätt hos alla flickor/kvinnor. Några symptom kan vara kortvuxenhet, avsaknad av pubertet, att äggstockarna inte fungerar som de ska, hjärtfel, öronproblem och tandproblem. Ibland upptäcks Turners syndrom hos vuxna när de har svårt att bli gravida. De flesta som har Turners syndrom har svårt att bli gravid på naturlig väg.

Det är inte säkert att en flicka/kvinna med Turners syndrom behöver behandling, utan det beror på symptomen. Tillväxthormon och östrogenbehandling är vanligt. Vi Turners syndrom finns en ökad risk för andra sjukdomar. Till exempel hypotyreos och skolios. I Sverige beräknas det finnas omrking 1800 flickor/kvinnor som lever med Turners syndrom, varav ungefär hälften är kliniskt kända.

Källor: Vårdguiden 1177, internetmedicin.se

Daniella Nygren
Hanna Eriksson
Linn Krigsman