Hon är 27 år gammal och längtar efter kärlek och barn.
Men Victoria Renebom är rädd att hon aldrig kommer kunna bli mamma, eller träffa någon som accepterar henne som hon är.
– Det är många gånger jag tänkt, är jag verkligen en kvinna?

Att inte växa som man ska, att inte kunna få barn på naturlig väg och att känna sig annorlunda är vardag för många flickor och kvinnor med Turners syndrom. De kallar sig själva #fjärilsflickorna. I denna artikelserie kommer vi att undersöka bristerna i det psykologiska stödet som bör finnas för kvinnor som Victoria.

När Victoria Renebom var liten började hennes föräldrar och läkare märka att hon inte växte som hon skulle. Hon var fem år gammal när läkarna började utreda vad det kunde bero på och kunde snart fastställa att hon hade Turners syndrom.

– Då förklarade de för mig att jag kommer att vara kort och behöva medicin för att växa, säger Victoria.

Där och då började Victorias behandling med tillväxthormoner. Tillväxthormonerna skulle hjälpa henne att växa, men gav i slutändan inte den effekten man hade hoppats på och läkarna bedömde att hon inte skulle kunna växa mer. I dag är Victoria 132 centimeter lång.

”Är jag verkligen en kvinna?”

Många kvinnor med Turners syndrom behöver ta östrogenpreparat när de närmar sig tonåren för att de ska kunna nå puberteten och kunna få mensliknande blödningar. Det här har påverkat Victoria under hennes uppväxt och hon berättar att hon ibland känner att hon varken har ett manligt eller kvinnligt kön.

– Det är många gånger som jag tänkt, är jag verkligen en kvinna? Jag får inte egen mens och mina äggstockar är outvecklade. Ibland känner jag mig som en könlös människa, säger hon.

Chansen för en kvinna med Turners syndrom att bli gravid på naturlig väg är oftast minimal. Därför är det vanligt att kvinnorna blir hänvisade till äggdonation om de vill ha barn. I nuläget är Victoria 27 år gammal och känner att hon börjar bli redo för att bli mamma och träffa kärleken. Att hon kommer få problem med att bli gravid, eller inte bli gravid alls, är något som hon tänker på ofta.

– Jag undrar hur det kommer att bli i framtiden, om jag kommer bli en bra mamma eller om jag ens kan föda barn, säger Victoria.

Osäker på om hon kommer hitta kärleken

Funderingar huruvida hon kommer att träffa en man som accepterar henne för den hon är cirkulerar i huvudet. Hon berättar att det kan kännas jobbigt när hon dejtar och när hon tidigt måste klargöra att hon har problem med att få barn.

– De brukar inte säga så mycket när jag tar upp det, men det är väl för att de inte vill såra mig eller kränka mig, säger Victoria.

Victoria berättar att hon är rädd för att hennes diagnos gör det svårare för henne att träffa en framtida partner och att hon ibland träffat killar som verkat ha förutfattade meningar på grund av hennes yttre.

– Jag är väldigt osäker på om jag ens kommer att träffa någon och jag är osäker på hur det kommer bli med barn, säger hon.

Aldrig fått frågan om psykologiskt stöd

Från tidig ålder har Victorias annars normala liv, bestått av läkarbesök och behandlingar, vilket har gjort att hon ofta varit i kontakt med vården. Victoria bor just nu i Borås, men väljer istället att åka till Göteborg till Sahlgrenskas universitetssjukhus för hennes läkarbesök.

– Jag tänkte att det var bäst att vända sig till ett universitetssjukhus, så att det finns specialister som vet hur de ska hantera alla situationer, säger hon.

Rent medicinskt har Victoria ingenting att klaga på och berättar att hon alltid blivit proffsigt bemött och att de har mycket kunskap om hennes diagnos. Men hon tycker inte att det nationella vårdprogrammet följs när det gäller de psykosociala aspekterna, och menar att hon i Göteborg aldrig fått frågan om hon behöver psykologiskt stöd.

– Läkarna är mest koncentrerade på vad som händer i kroppen. Men det är viktigt att vi har någon att samtala med om vår diagnos. Det behövs att läkaren, sjuksköterskan eller den som helt enkelt är ansvarig för Turnerflickan, meddelar att det finns psykologiskt stöd tillgängligt om det skulle behövas, säger Victoria.

”Man har inte alltid kraft och mod”

Victoria tror att det är viktigt för Turnerkvinnor både i tonåren och i vuxen ålder att få frågan om psykologiskt stöd, eftersom det inte alltid är så lätt att be om hjälp. Hon berättar att man inte alltid har kraft och mod att säga att man behöver hjälp, och att man inte alltid vågar erkänna att stödet behövs.

– Att få frågan om psykosocialt stöd tror jag skulle minska risken för att bli nedstämd, deprimerad och drabbas av svår psykisk ohälsa. Det skulle kunna hindra att hela livet förstörs, säger hon.

Missa inte nästa del i vår artikelserie #fjärilsflickorna när vi undersöker hur några av kvinnorna själva upplever det psykologiska stödet vid Turners syndrom.

Vad är Turners syndrom?

Turners syndrom är den vanligaste könskromosomavvikelsen hos flickor/kvinnor. Kroppen består av celler, och i cellkärnan finns det oftast 46 kromosomer, varav två könskromosomer som styr vilka könshormoner som bildas. Den som har Turners syndrom saknar ena, eller en del av den ena könskromosomen.

Turners syndrom kan upptäckas vid olika stadier i livet, till exempel vid födseln, tonåren och vuxen ålder. Turners syndrom uppenbarar sig på olika sätt hos alla flickor/kvinnor. Några symptom kan vara kortvuxenhet, avsaknad av pubertet, att äggstockarna inte fungerar som de ska, hjärtfel, öronproblem och tandproblem. Ibland upptäcks Turners syndrom hos vuxna när de har svårt att bli gravida. De flesta som har Turners syndrom har svårt att bli gravid på naturlig väg.

Det är inte säkert att en flicka/kvinna med Turners syndrom behöver behandling, utan det beror på symptomen. Tillväxthormon och östrogenbehandling är vanligt. Vid Turners syndrom finns en ökad risk för andra sjukdomar. Till exempel hypotyreos och skolios. I Sverige beräknas det finnas omkring 1800 flickor/kvinnor som lever med Turners syndrom, varav ungefär hälften är kliniskt kända.

Källor: Vårdguiden 1177, internetmedicin.se

Daniella Nygren
Hanna Eriksson
Linn Krigsman