Hjärtklappning, kronisk trötthet och viktuppgång är bara några av de många symtom som Anita Wermelin från Sundsvall har upplevt. Det har idag gått 10 år sedan hon fick diagnosen hypotyreos – sjukdomen som förändrat hennes liv.

Hon hade ont i musklerna, var svullen och gick upp nio kilo i vikt på bara några månader. Hennes kropp hade börjat säga ifrån.
Anitas vårdcentral tog prover, punkterade hennes sköldkörtel och kunde senare konstatera att en cancertumör hittats som bifynd. Det ledde till att hennes sköldkörtel opererades bort under hösten 2009 och hon fick då diagnosen hypotyreos.

Hypotyreos innebär att man har en underfunktion i sköldkörteln och listan över symtom kan vara lång, allt från kronisk trötthet och värk till viktuppgång och minnessvårigheter.
I Sverige behandlades 465 000 personer för hypotyreos under 2018 och mörkertalet tros vara stort. Mer än 82 procent av de drabbade är kvinnor.

Trots att hypotyreos är en av Sveriges största folksjukdomar, visar vår granskning att flera av Sveriges landsting saknar tydliga vårdriktlinjer och att vården kan se olika ut beroende på vart man bor i landet.
Standardbehandlingen vid hypotyreos är Levaxin som innehåller hormonet T4. Men enligt en sifo-undersökning från 2018 är det många som inte mår bra på medicinen och samtidigt är det svårt att få läkarna att skriva ut något annat. Ett annat läkemedel som är godkänt i Sverige är Liotyronin som innehåller hormonet T3. Vissa patienter upplever att de blir bättre med det som tillägg på Levaxinet.

För Anita var tiden efter operationen en lång process med att försöka hitta rätt medicin. Hon började äta Levaxin, men efter ett års tid mådde hon fortfarande inte bra. Hon fick då prova tilläggsmedicinen Liotyronin.
– Under sju års tid så jobbade jag och livet flöt på. Visst kände jag ibland att jag va trött och matt, men inte som innan, säger Anita.

Bakslaget kom 2016 när Anita började må dåligt igen. Under de kommande två åren avlöste sjukvårdsbesöken varandra. På vårdcentralen tog de prover som visade att hennes värden var normala.
– Jag kunde vakna med hjärtklappning på natten, jag hade svårt att sova och var fruktansvärt matt. Jag tappade håret och orkade ingenting, berättar Anita.

Vid 64 års ålder blev Anita sjukskriven, diagnostiserad med utbrändhet. Men efter fyra månader valde Försäkringskassan att avbryta Anitas sjukpenning.
– Då orkade inte jag hålla på att tjafsa mer för jag mådde så dåligt, så jag sa upp mig och slutade jobba, berättar hon.

Varför tror du att du började må dålig igen, med den medicineringen som fungerat i sju år?
– Jag vet inte. Men kroppen ställer om sig, jag tror att det går till en viss gräns.

Under tiden som följde efter uppsägningen kände Anita att sjukvården i Västernorrland inte tog henne på allvar.
Hon skrev en egen remiss till medicinkliniken i Sundsvall där hon förklarade att hon skulle vilja få en tid hos dem, eftersom hon fortfarande mådde dåligt på sin medicin. Hon fick svaret att hon ansågs vara väl utredd och att de tyvärr inte kunde hjälpa henne vidare
– Jag upplever att man har jättesvårt att få hjälp och man blir inte riktigt trodd, det är fruktansvärt, säger Anita.

”Jag tappade håret och orkade ingenting”

Anita wermelin

Britt Marie Nicolaisen, överläkare och endokrinolog på Medicinkliniken i Sundsvall, ser inga tydliga brister inom sköldkörtelvården. Hon säger att symtomen många patienter upplever på grund av hypotyreos ofta kan bero på någonting annat.
– Man drabbas av andra saker i livet som gör att man inte mår bra, och så hänför man allting till det här, säger hon.

Enligt Lena Karlsson, sjukhusdirektör och förvaltningschef för specialistvården i Region Västernorrland, finns det ingen anledning att tro att Anitas utredning inte har gått rätt till.
– Jag utgår från att om en utredning avslutats så har man haft skäl till det utifrån helt sakliga grunder, säger hon.

I februari 2019 bestämde sig Anita för att åka till Balderklinikken i Norge för att få hjälp för sina symtom. Hon hörde talas om den genom en Facebookgrupp där många vittnat om att de fått hjälp och utskrivet NDT.
NDT är ett läkemedel med naturliga sköldkörtelhormoner, oftast gjord på torkad svinkörtel. Det var standardbehandlingen i Sverige fram till 1980-talet men går idag endast att få utskrivet på licens.

Anita berättar att hon genom Balderklinikken fick träffa en läkare som bekräftade att hennes symtom berodde på hypotyreosen. Läkaren vågade dock inte skriva ut naturligt sköldkörtelhormon till Anita på grund av att hon hade hjärtklappning.
– Jag ville prova det, men det tordes hon inte, fast jag hade papper med mig som visade att det inte är nåt fel på mitt hjärta, säger hon.

Att besöka den norska kliniken blev dyrt för Anita. En telefontid kostade henne 2200 kronor, ett besök 3680 kronor samt övriga kostnader för resa och boende.
– Jag sökte dit för att jag inte tycker att jag fått någon hjälp här, jag tycker att det har gått alldeles för lång tid. Just nu känner jag att jag måste ta det lugnt, jag måste betala av de här fakturorna som jag har, säger hon.

Anita riktar nu kritik mot den svenska sjukvården och hur de behandlar sköldkörtelpatienter. Hon säger att okunskapen är stor och att de endast rättar sig efter provsvaren och inte efter hur patienten mår.
– Deras sätt är att enbart behandla med Levaxin, för dom finns inget annat, och mår du inte du bra på det så finns inget annat alternativ.

Sjukdomen har påverkat hennes liv på många sätt. Hon klarar inte av att träna, kan knappt ta sig upp ur sängen vissa dagar och orkar sällan umgås med sin familj.
– Det va inte såhär jag hade tänkt mig att livet skulle bli när jag blev ledig. Jag hade trott att jag skulle kunna umgås med mina barnbarn, men jag har inte orken, säger hon.

Idag lever hon med samma symtom som för elva år sedan, när sköldkörteln opererades bort och hon känner sig övergiven av sjukvården.
– Det här är inget liv, det här är absolut inget liv. Jag förstår att folk inte skyr några medel för att få hjälp, för det går inte att ha det såhär.

Fakta om sköldkörteln

Vad händer i kroppen?
Sköldkörteln, som även kallas tyreoidea, sitter på halsens framsida strax nedanför struphuvudet. Den tillverkar livsnödvändiga hormoner som inverkar på nästan alla kroppens funktioner. Sköldkörtelns viktigaste funktion är att styra ämnesomsättningen i kroppen. Det sker genom att sköldkörteln bildar hormon som kallas T4 och T3.

Vad är hypotyreos?
Hypotyreos är när sköldkörteln producerar för lite sköldkörtelhormon. Underfunktion i sköldkörteln drabbar omkring 2-3 procent av alla kvinnor och är mycket ovanlig hos män. Behandling sker med läkemedel, framför allt Levaxin. Det är ett syntetiskt framställt sköldkörtelhormon som liknar kroppens egna, tyroxin (T4) och som omvandlas i kroppen till trijodtyronin (T4).

Källa: 1177

Missa inte första delen i vår undersökning som går att läsa på dcase här.

Vi har även samarbetat med SVT Västernorrland. Publiceringen på deras hemsida går att läsa här.

Ida Aronsson, Johanna Sundbeck och Hannah Gustafsson