Var femte person som behandlas för hypotyreos fortsätter må dåligt trots behandling. Många väljer istället att självmedicinera med alternativa mediciner.
En av dem är Sarah.
– Allt handlar om pengar och människoliv betyder inget alls, säger hon.

Ungefär 450 000 personer behandlas för hypotyreos i Sverige. Standardbehandlingen är läkemedlet Levaxin, men detta syntetiska hormon fungerar inte för alla. Enligt en Sifo-undersökning är endast 73% av de hypotyreossjuka nöjda med vården. Hos andra patientgrupper som lever med en kronisk sjukdom är siffran högre, personer med exempelvis hjärtsjukdomar är 94% nöjda.

Innan Levaxin slog igenom under 1980-talet behandlades hypotyreos med naturligt sköldkörtelhormon från djur (NDT). Idag finns dock inga sådana preparat godkända som läkemedel i Sverige.
Under 2018 skrev Läkemedelsverket på sin hemsida att de avråder folk från att självmedicinera med naturligt sköldkörtelhormon, eftersom deras analys visat att vissa produkter inte innehåller vad de lovar.

I vår undersökning har vi kunnat se att personer som tar NDT, generellt mår bättre i jämförelse med personerna som medicinerar med Levaxin. Även de som tar en kombinationsbehandling (exempelvis NDT tillsammans med annan medicin) mår bättre än de som endast tar Levaxin.

En av dem som valt att självmedicinera med NDT är Sarah, som inte vill framträda med sitt efternamn. Hon har levt med sjukdomen i flera år och upplevt många av de klassiska symtomen.
– Man har hjärndimma, tappar hår, är förstoppad hela tiden, deprimerad, svag i musklerna och får ont överallt. Det känns som att man är 80 år och håller på att dö, berättar hon.

När Sarah fick diagnosen hypotyreos blev hon till en början medicinerad med Levaxin. Efter flera år med kronisk trötthet och smärta valde hon att åka utomlands för att få NDT utskrivet av en läkare.
– Det var som en gasol, att man skruvade upp lågan i kroppen. Det var verkligen en fantastisk känsla att känna att kroppen väcktes till liv igen, säger hon.

”Det känns som att man är 80 år och håller på att dö”

saRAH

Martin Burman är utredare på Läkemedelsverket och enligt honom kan det variera mycket från tablett till tablett hur mycket hormoner NDT verkligen innehåller om man beställer från andra länder via internet.
– En patient som självmedicinerar kan få väldigt olika doser från dag till dag, månad till månad och batch till batch och då kommer man att ha ett hormonvärde som varierar över tid, säger han.

NDT går endast att få på licens i Sverige, eftersom Läkemedelsföretagen som säljer medicinen inte har ansökt om godkännande i Sverige. Trots att licensansökningarna har ökat från 18 stycken år 2000 till nära 1500 stycken under 2018, vittnar många drabbade om att det är svårt att hitta en läkare som är villig att söka NDT-licens.
– Jag har försökt att få det här, men jag har inte hittat någon läkare som vill. Det finns ingen öppenhet för alternativa mediciner eller homeopati, valfriheten är väldigt smal, säger Sarah.

Enligt Martin Burman innebär det ett stort personligt ansvar för läkare att ansöka om licens och att det kan vara en av anledningarna till att de sällan gör det.
– Om patienten drabbas av allvarliga biverkningar kan läkaren kritiseras för det, säger han.

Hur ska man då hjälpa alla som inte mår bra på standardbehandlingen?
– Då är det ju läkaren man får prata med. Har man biverkningar eller en dålig behandling får man vända sig till vården. Eller så kan man kanske konstatera att det finns andra orsaker som gör att man inte mår bra, säger Martin Burman.

En av de som mår bra på standardbehandlingen är Mikaela Pons från Vårgårda. Hon har ätit Levaxin i cirka 30 år.
– Jag har aldrig sett det som ett problem. Jag har aldrig mått dåligt av det, vad jag minns. Men jag blev nog ganska bra inställd från början, berättar hon.

Trots att Mikaela själv mår bra på medicinen, är hon medveten om att många andra hypotyreossjuka inte blir helt friska.
– Det kan ju hända så mycket med sköldkörteln, så det är säkert svårt att ställa in. Sen är det en kvinnosjukdom och det vet man ju, att kvinnosjukdomar inte blir så prioriterade.

Nadja Öström är ordförande för svenska Sköldkörtelförbundet. Hon berättar att Levaxinet sågs som en perfekt lösning på alla sköldkörtelproblem, när den kom ut på marknaden under 80-talet.
– Det låter i praktiken jättebra, men man har ju sett att många inte mår bra och vissa går tillbaka till NDT som fanns förr i tiden. Man har helt missat att göra en uppföljning på hur väl patienterna egentligen mår på Levaxin.

Nadja säger att många läkare och forskare verkar tro att sjukdomens alla problem är skrivna i sten. Men enligt henne behöver vården istället bli mer individanpassad.
– Det ligger mycket i att man förenklar sjukdomen, man säger att det är en lättbehandlad sjukdom och sen gör man inget mer.

För Sarah ser framtiden oviss ut. Hennes läkare utomlands har blivit fråntagen sin licens och hon har inte längre råd att beställa medicin via internet.
– Jag tycker att vi borde starta en revolution, för vi pratar om människors liv här som förstörs. Vi betalar dessutom skatt för att få hjälp när vi blir sjuka och det är ingen som vill vara sjuk. Alla vill vara friska och jobba och leva sina liv. Det är vår mänskliga rättighet.

”Man säger att det är en lättbehandlad sjukdom och sen gör man inget mer”

naDJA ÖSTRÖM

Missa inte de första två delarna i vår undersökning #pillerutanplan som går att läsa här och här.

Vi har även samarbetat med SVT Västernorrland. Publiceringen på deras hemsida går att läsa här och här.
Vårt nyhetsinslag som sändes på SVT Västernorrland under fredagen den 31 maj klockan 07.35 går att se här.

Ida Aronsson, Johanna Sundbeck och Hannah Gustafsson