Blodprover och mediciner – detta är sådant som sjukvården kan hjälpa sköldkörtelpatienter med. Men om medicinerna inte får dig att må bättre kan du behöva kämpa för att få en behandling som passar dig. 
– Jag känner liksom inte att jag har kontroll över kroppen, säger Tove Gulliksson, sjuk i hypotyreos.

Att leva med hypotyreos påverkar hela tillvaron och att hitta en fungerande behandling kan ta tid. Vi har träffat Tove Gulliksson, 33 år från Sundsvall, som fick sin diagnos för fyra år sedan och fortfarande kämpar för ett bättre mående.

Tove misstänker att sjukdomsförloppet började redan 2005 efter att hon haft körtelfeber. Vid körtelfeber påverkas fler körtlar än bara sköldkörteln. Efter att hon blev återställd igen märkte hon att hon hade kvar symptom som trötthet och fatigue, orkeslöshet.

”Det blev relationskris och hälsokris på samma gång.”

Men det var år 2017 som Tove på allvar märkte att det var något som inte stod rätt till i hennes kropp. Hon befann sig då i en stuga i fjällen tillsammans med sin sambo. Plötsligt fick hon en känsla av att hon var på väg att krascha och att känslorna var överallt.

– Det blev relationskris och hälsokris på samma gång. Det minns jag väldigt tydligt, det var inget kul att vara där längre och hålla på med vårt experiment och min konst och så. Jag behövde liksom åka tillbaka till civilisationen, berättar Tove. 

Ett hormonellt kaos

Hon misstänkte själv att det var något som hade med sköldkörteln att göra och ringde sjukvårdsupplysningen. Efter det inleddes en utredning där hon fick ta blodprover var tredje månad, innan läkarna kunde se ett mönster och konstatera att det var hypotyreos hon led av. Tove berättar att detta var en turbulent tid i hennes liv. 

– Efter nio månader av hormonellt kaos blir det ju en massa effekter i vardagen. Man kan liksom inte vara trevlig mot sambon sådär som man skulle vilja. Jobbigt att umgås med för mycket folk och såna saker, säger Tove. 

”Man känner liksom inte att man har kontroll över kroppen.”

Tove berättar att hon under denna tid hade många olika symptom som hon varit tvungen att skriva ner i ett dokument för att kunna komma ihåg: fatigue, sömnbesvär, vallningar i kroppen, hjärndimma, irritabel, mörka tankar, nedstämdhet, skakningar i händer, domningar i ansiktet, kroniska inflammationer i öron och hals och mycket mer. 

– Vallningarna var obehagliga för man känner liksom inte att man har kontroll över kroppen, säger hon. 

Gör konst av sin sjukdom

Tove är sedan två år tillbaka konstnär och lever vad hon kallar ett nomadiskt liv. Ungefär en gång i månaden flyttar hon, är husvakt och kattvakt åt andra och gör sin konst på olika platser. Hon beskriver sig själv som en nyfiken människa som gärna utforskar olika sätt att se på världen. Kraft och inspiration hämtar hon gärna från naturen och beskriver sitt sjukdomstillstånd som att kroppens mående förändras precis som årstiderna.

–  Jag har gjort lite försök att göra konst om min sköldkörtelsjukdom faktiskt, berättar hon.

Ett av symptomen på hypotyreos är att man kan bli extremt trött, precis som vid utmattningssyndrom. Detta är ett av många andra symptom Tove lever med konstant. Hon menar att sjukdomen egentligen finns där hela tiden, trots medicinering.

– Det är som att det ligger en blöt filt över livet egentligen, fast nu accepterar jag det, säger hon. 

Att vara social kan ta mycket kraft och Tove orkar med högst en social sak i veckan. Att ta på sig för mycket uppdrag är något hon passar sig för. 

– Men det är okej, om jag lever så har jag det bra. Men det är ju synd om min sambo då som inte får ha med mig på alla saker som han vill göra, fortsätter Tove. 

”Jag tror att jag helt enkelt blivit avtrubbad.”

Trots att Tove inte har upplevt samma dåliga bemötande från vården som andra vittnat om, berättar hon att hon fortfarande är missnöjd med vården. Vården hjälper henne med det kortsiktiga akuta men inte med det långsiktigt hållbara. 

– Vården kan hjälpa till att ta blodprover åt mig, och skriva ut det här syntetiska hormonet som jag helst inte vill äta hela livet, säger hon. 

Men Tove menar att det finns mycket mer som har med hennes sköldkörtel att göra som hon får lära sig om och hantera själv. 

– Jag har ju förstått att många har blivit mycket sämre bemötta än vad jag har blivit. Men jag skulle säga att det är det lägsta som man kan förvänta sig och det har ju aldrig varit över förväntan från vården. Jag tror att jag helt enkelt blivit avtrubbad när det gäller allmänvård och gett upp om att söka rätt hjälp för mig där, säger hon.                                                                                                                                                                                                   

”Jag vill själv ha makten över och förstå min sjukdom bättre.”

Längtan efter förståelse

Toves största missnöje med den behandling hon fått inom vården är att hon upplevt att hon bemöts av oförståelse och att det saknas alternativa behandlingsmetoder som passar henne och andra som inte mår bra av eller vill ta medicin. Till exempel rekommendationer för kost och ändrad livsstil.

– Jag vill själv ha makten över och förstå min sjukdom bättre, säger Tove. 

Sedan Tove fick sin diagnos har det varit lite av en berg- och dalbana. Hon berättar att hon testat många olika strategier för att hitta ett sätt som gör det enklare att leva, och att hon kämpar för att förstå sig på det här med sköldkörteln varje dag. 

– Jag är mitt i den resan fortfarande, jag är fortfarande inte helt återställd till så som jag var innan. Om det nu är det som är målet, säger Tove.

Vi försöker fortfarande komma i kontakt med läkare eller andra som jobbar inom vården. Kontakta oss på dcase.ecv@gmail.com

Läs fortsättningen på granskningen #deförsummade på Dcase under veckan.
I del tre kan du läsa om hur Elisabeth Henriksson förlorade 30 år av sitt liv….

Marika Eld
Hanna Carlsson