Trots att en halv miljon människor i Sverige lider av hypotyreos saknas det fortfarande en nationell vårdplan. Majoriteten av människorna i vår granskning av hypotyreos-vården har flera gånger upplevt dåligt bemötande från vården.
– Det är hemskt, det är obeskrivbart, det är som att man är inbillningssjuk, säger Karolin Fridell, en av de som lider av sjukdomen hypotyreos.
Hypotyreos är en sköldkörtelsjukdom som framförallt drabbar kvinnor – och nästan en halv miljon svenskar behandlas för den. Hypotyreos ger ofta liknande symptom som vid en depression eller utbrändhet, och kan därför lätt förväxlas med detta. Detta kan vara en av anledningarna till att det tar lång tid att få den rätta diagnosen.
De flesta som blir diagnostiserade med hypotyreos får medicin i form av det syntetiska hormonet levaxin, men det är inte alla som upplever att medicinen hjälper. Vad gör man då, om värdena ser bra ut men kroppen och huvudet inte mår bra?
Vad är hypotyreos?
- Hypotyreos är en sköldkörtelsjukdom som innebär att man har en underfunktion i sköldkörteln, det vill säga att kroppen producerar för lite av sköldkörtelhormonerna tyroxin (T4) och trijodtyronin (T3).
- Sköldkörteln är det organ i kroppen som styr utsöndringen av hormoner som kontrollerar metabolismen. Dessa hormoner påverkar en mängd olika funktioner i kroppen som exempelvis hjärtfrekvens, musklernas styrka och kroppstemperaturen.
- Den vanligaste orsaken till hypotyreos är på grund av en minskad hormonproduktion till följd av en autoimmun inflammation i sköldkörteln (Hashimotos tyreoidit). Autoimmun innebär att kroppens egna vävnader angrips av kroppens immunförsvar.
- Symtomen kan skilja sig enormt från person till person i och med att kroppens alla celler styrs av sköldkörtelhormon. Oftast så smyger sig symptomen på personen under en längre tid. Utmattning, viktökning- och minskning, depression och koncentrationssvårigheter är några exempel på tidiga symtom.
- Konsekvensen av denna underfunktion gör att ämnesomsättningen blir för låg hos den sjuka personen vilken kan orsaka bland annat trötthet, depression och frusenhet.
Källa: 1177
Nonchalerad, ignorerad och kallad hypokondriker
Att inte bli lyssnad på, inte bli tagen på allvar, förminskad eller misstrodd – detta är något som flera hypotyreos-sjuka vittnar om. Av de 379 personer med sköldkörtelsjukdomar vi varit i kontakt med har 339 någon gång känt sig kränkta eller nonchalerade i samband med att de sökt vård, och 245 av dessa har upplevt det flera gånger.
En återkommande kommentar i vår granskning är att många upplever att läkaren bara tittar på hur provsvaren ser ut – och inte tar hänsyn till hur de faktiskt mår. Flera har upplevt att de inte blivit tagna på allvar och många känner sig misstrodda eller ifrågasatta efter ett läkarbesök. Av de som svarat på undersökningen är det 24 personer som uppger att de blivit kallade hypokondriker eller inbillningssjuka när de sökt vård för sina smärtor och symtom.
”Jag var liksom som en zombie”.
Karolin Fridell
En av dem som flera gånger upplevt att hon inte blivit lyssnad på eller tagen på allvar av vården är Karolin Fridell, 32 år från Eskilstuna.
Foto: Privat
Karolin fick diagnosen hypotyreos år 2018. Hon fick då standardmedicinen levaxin utskrivet av en läkare, men upplevde inte att medicinen hjälpte alls utan i stället fick henne att må sämre.
– Det var värre än innan jag började, jag var liksom som en zombie. Jag hade ont överallt, jag hade utslag, jag orkade ingenting. Jag hade ingen förmåga att koncentrera mig, det var hemskt, berättar Karolin.
Man sa att: “de här biverkningarna kan du inte ha, det är inget fel på dig”.
Efter att ha börjat med medicinen och börjat må extremt dåligt, sökte hon vård igen för att berätta om de biverkningar hon upplevt. Men hon upplevde att ingen trodde på henne eller att de tyckte att hon överdrev.
– Man sa att: “de här biverkningarna kan du inte ha, det är inget fel på dig”. Jag gick tillbaka igen och sa att jag kan liksom inte leva såhär, det går inte, mitt liv går inte ihop, berättar Karolin.
Vill bara bli lyssnad på
Karolins önskan när det gäller bemötande är att läkaren ska behandla en med respekt när man kommer till vårdcentralen, och menar att ett bra bemötande är otroligt viktigt för att man ska orka söka vård.
– Dels att man erkänner, och lyssnar och hör vad patienten säger. Man måste ta patienten seriöst. För det är ingen som sitter där för att det är kul, man sitter inte där för att man vill gnälla över sitt liv. Det är högst verkliga symptom, det är absolut ingenting som man inbillar sig, fortsätter Karolin.
Efter ett tag hittade Karolin ett alternativt vårdställe där hon fick testa andra mediciner, och även om hon inte kände sig hjälpt av denna medicinen upplevde hon i alla fall att hon blev tagen på allvar.
– Jag har haft jättesvårt att hitta en fungerande medicinering, och jag har fortfarande inte hittat en. Men där var de i alla fall öppna och villiga att låta mig testa olika mediciner, säger hon.
”Det här är den personen som jag var när jag var tonåring”.
En väg tillbaka
I dag går Karolin hos en privatläkare och där har hon fått den medicinen hon vill ha – liothyronin.
För bara några veckor sedan började hon med den nya medicinen och nu väntar hon på att den ska verka och hjälpa henne tillbaka till livet. Även om Karolin fortfarande kämpar med många symptom har hon redan märkt en förbättring i sitt mående.
– Men det här är liksom första gången på länge som jag kan känna att: ”wow, det här är den personen som jag var när jag var tonåring. Det är såhär min hjärna är när jag hänger med i ett samtal, när jag läser någonting”, säger Karolin.
Ordlista
- Hypotyreos – underfunktion i sköldkörteln
- Hypertyreos – överproduktion av sköldkörtelhormon
- Hashimotos – den autoimmuna formen av hypotyreos
- Levaxin – Den vanligaste medicinen för patienter med hypotyreos. Innehåller syntetiska hormonet tyroxin (T4)
- Liothyronin – En annan typ av medicin för patienter med hypotyreos. Innehåller syntetiskt trijodtyronin (T3).
Källa: Sköldkörtelförbundet
Såhär gick undersökningen till
Vår granskning gick ut på att undersöka hur personer med sköldkörtelsjukdomar upplever att de blir behandlade av vården. För att få kontakt med de människor vi ville nå, gick vi med i ett dussintals facebookgrupper för personer med olika sköldkörtelsjukdomar.
Efter det skapade vi en enkät med de frågor vi var mest angelägna att få svar på: frågor om hur de blivit bemötta när de sökt vård.
Sedan skickade vi ut vår enkät och fick ihop 379 svar.
En av frågorna var: Om du svarat ja på att du någon gång blivit dåligt bemött av vården, på vilket sätt? När vi fått in alla svar kategoriserade vi dessa i tre kategorier: Misstrodd, brister i vårdmetod och kränkningar.
Det visade sig att många hade liknande berättelser av dåligt bemötande i vården
Vi försöker fortfarande komma i kontakt med läkare eller andra som jobbar inom vården. Kontakta oss på dcase.ecv@gmail.com
Läs fortsättningen på granskningen #deförsummade på Dcase under veckan.
I del två kan du läsa om Tove Gulliksson, sjuk i hypotyreos.